Radioterapia

Regressei então ao hospital passados os 15 dias para mais uma consulta, estava tudo óptimo. Contudo, o Dr. Carlos achou melhor fazer sessões de radioterapia para diminuir as probabilidades de voltar a ter uma recaída na mesma zona, era uma mais valia só fazer a radio depois do autotransplante. E assim foi, em Setembro ( vou só relembrar que foi em 2012) tive consulta na parte da radioterapia.. Tive de fazer um molde de uma máscara, que me ia imobilizar quando estivesse a fazer a radio, era desde a cabeça até à barriga, só conseguia piscar os olhos com aquilo preso a mim. Era mesmo necessário o uso da máscara porque assim não havia probabilidade da máquina incidir sobre uma zona errada, visto que eu não me conseguia mesmo mexer. Para além desse molde que tive de fazer no dia da consulta, tive de fazer umas "tatuagens", quatro pintinhas ( que me vão acompanhar o resto da vida) para que conseguissem acertar a máquina da radio de acordo com o sítio de incidência no meu corpo. Ia fazer 20 sessões, todos os dias excepto ao fim de semana. A primeira sessão foi a mais demorada, tiveram de estar a posicionar-me, a acertar a máquina com os dados que tinham para que nada falhasse no tratamento, tive uns 30min lá imobilizada até se orientarem com as medidas.. Depois foi muito rápido o tempo de tratamento, demorou de 5 a 10min. Não se sentia nada, não ardia, não doía, o único desconforto era mesmo a máscara apertada contra mim. Tive consulta com uma nutricionista nos primeiros dias de tratamento, visto que me ia afectar na ingestão de alimentos.. O objectivo era comer coisas que não provocassem ( ainda mais) irritação na garganta e não emagrecer muito. Para além destes cuidados, tinha de beber mais de 1L de água por dia, porque a zona "queimada" ia recolher tudo o que podia e claro, tinha de hidratar a pele todos os dias e lavar a zona com um gel de pH neutro e com água mais para o fria e nada de apanhar Sol
. Passadas umas quantas sessões a minha pele começou a ficar vermelha e ardia sempre que a roupa tocava.. Às vezes esquecia-me e enquanto comia engolia "à bruta", que horror! Ardia tanto mas tanto, parecia que havia fogo dentro de mim. Fora isso, não tive nenhum problema em conseguir comer normalmente.. A minha pele é que, já quase no fim das sessões, deixou de estar vermelha e começou a ficar preta.. A queimadura da radio estava mesmo agressiva, tive de mudar de creme para ver se amenizava a coisa. Acabadas as 20 sessões de radio, muitas vezes acompanhada pelo meu amigo João M., que é de salientar que sempre foi incansável em estar comigo nestes momentos e que tantas vezes me metia o creme no pescoço ( com um ar do tipo enjoado, porque aquilo estava mesmo feio). E assim acabou, 1 ano de tratamentos na totalidade.. Era só continuar nas consultas mensais, mas mais nada de tratamentos!

Autotransplante VI.

E finalmente chegou o dia.. Passados 14 dias após o transplante, abençoadas análises! Assim que me disseram que ia ter alta liguei logo para a minha mãe.. Tinha de lhe dizer para me ir buscar, a roupa que queria vestir e o que queria para o almoço.. Sim porque tal como das outras vezes, se tenho alta de manhã aguento até comer comidinha da boa. Comecei a arrumar tudo ( o pouco que lá tinha ), e num instante me despachei.. Só faltava chegar a minha mãe. Foi uma longa espera.. até que finalmente chegaram. A minha irmã também foi, e fez-me imensa companhia porque entretanto a minha mãe teve de ir à farmácia do hospital buscar a medicação que tive de fazer durante 6 meses, mas como era tudo em xarope ( eu e os comprimidos não nos entendemos), demorou mais do que o previsto. Passadas quase 2h estava a sair do meu quarto.. Abraços e beijinhos e lá ia eu.. Sem direito a cadeira de rodas ( preferia andar devagar do que ir de cadeira de rodas até à saída do hospital, eu sou forte!) e sem poder visitar as minhas enfermeiras do lado com muita pena minha, mas fui expressamente proibida pela Ana Lisa. Mais uma vez, soube tão bem sentir o vento ( pouco, mas deu para sentir) na cara, a luz da rua, o ar.. É a melhor sensação do mundo depois de tanto tempo sem o sentir. O médico que me ia seguir era o Dr. Carlos, que eu já conhecia desde o primeiro internamento, não podia estar mais satisfeita. Já estava.. Estava de novo em casa, com mais restrições alimentares do que o que era normal para mim mas não importava, havia muita coisa boa que podia continuar a comer. Assim que cheguei fui tomar banho, sentia tanto a falta de um banho decente! E pronto, lá começavam as saudades daquelas pessoas especiais que estiveram comigo tantos dias seguidos. Tinha consulta na semana seguinte, na qual correu tudo bem, análises boas.. A minha mãe coitada apanhou uma seca, tinha de esperar que eu fosse aos dois serviços ver o pessoal todo. Como as análises estavam boas, só tinha de voltar para a consulta passados 15 dias. Não saí muito de casa nas primeiras semanas, tinha medo de ficar constipada ou com uma infecção qualquer.. Era desta vez que esperava que tivesse tudo terminado. Para além disto tudo, ganhei uma "francesa" natural nas unhas, ao que achava imensa piada... Houve quem me perguntasse se tinha pintado as unhas só no meio, e eu começava-me a rir obviamente. A parte boa era que não tinha de gastar verniz, nem shampoo para o cabelo, estava completamente sem pêlos, era uma maravilha a minha carequinha!

Autotransplante V (...)

O fim de semana foi tranquilo, a rotina era sempre a mesma, nada mudava. Acabei por ter a visita da minha irmã, de quem já tinha tantas saudades apesar de falarmos todos os dias pelo skype, não era a mesma coisa. Foi só um bocadinho, mas deu para matar saudades. O pouco cabelo que tinha estava a cair, e lá ficava eu com as peladas que tanto odiava. Pedi ao meu pai para me levar a máquina, e então a corajosa da enfermeira Vanda (que me chamava e chama patanisca) fez-me o favor de tentar melhorar aquelas falhas. Não podia usar gillete, senão era o que fazia para ficar sem nenhum cabelo com a careca a brilhar, mas como por algum motivo podia surgir um corte e não dava jeito nenhum naquela altura, teve de ser assim.

A mucosite entretanto foi passando, e ainda bem pois já estava farta de ir a correr para o meu trono ( a minha sanita fictícia ambulante, inserida numa cadeira) com diarreia logo após ingerir algum tipo de alimentos. Tomar banho era uma canseira, parecia que tinha corrido a meia maratona em sprint. Os valores das análises continuavam baixos, por isso não ia ter alta nessa semana. Nessa semana, um dia à noite, conheci o tal rapaz que estava no quarto ao lado do meu... Ele saiu do quarto por uns minutos para dar um olá a uma senhora que também lá estava internada. Era o Luiz, cabo verdiano... Passou tão rápido que só tinha a noção que ele era alto. Entretanto adicionámo-nos no facebook e começámos a falar. Não se passou nada de especial durante a semana, era o de sempre... visitas da mãe e da avó, conversa e brincadeiras com as enfermeiras e auxiliares, a infecção no ponto do cateter estava quase boa, tudo a correr nas normalidades. Tinha tantas saudades da comida da minha mãe, só me apetecia lasanha!

Autotransplante IV (...)

Na segunda-feira seguinte, comecei a ter imensa comichão num ponto do cateter. Comecei o antibiótico depois de almoço. As análises continuavam com níveis baixos.. e a Lisa continuava a ser a minha enfermeira das manhãs, e com quem também falava bastante. A Filipa sempre que podia, passava por lá para

metermos a conversa em dia e ouvirmos umas musiquinhas giras. Sentia-me bem, apesar de me continuar a cansar com o mínimo de esforço. O meu almoço passou a ser bananas.. estava farta de pão com manteiga! ( Ainda hoje não posso ver bananas à frente) Ia ser a semana das visitas, sabia que iam mais pessoas do que o habitual. Na terça-feira era dia de sessão fotográfica... e supostamente de sessão de cinema à noite com a Patu, que até levou as pipocas ( pipocas essas que eu supostamente não devia comer, mas que acabei por comer uma ou outra). A sessão fotográfica deu-se de manhã, à tarde e à noite... À tarde, tal como prometido, a Tânia que sempre que ia visitar a mãe dela que estava no quarto ao lado do meu no meu 2º internamento me dizia olá, foi-me fazer a visita! O pouco cabelo que tinha começava a cair de novo, então pedi para que o rapassem... A corajosa foi a Vanda, que me chamava e chama pataniska, ao que eu acho imensa piada. A Gigi ( uma auxiliar), regressou de férias, e foi a minha salvação! Podia comer torradas e não sabia... tão bom! Em vez de bananas, passei a comer torradas. Na quarta-feira, era dia de mais visitas... Desta vez foi a Ana Calado que me foi fazer um bocadinho de companhia depois de almoço. Já tinha

mandado um ultimato pela Sandrinha para a Mary Jane... depois da visita da avó e da mãe, e depois de jantar, eis que surge a tão esperada Mary Jane ( de quem tinha tantas saudades) acompanhada pela Ana de novo. Fiquei contente, claro que sim... com elas por perto era só rir. Voltaram a ser minhas enfermeiras por momentos... A enfermeira Miriam, por brincadeira, pediu-lhes que me medissem a tensão, a febre e saberem se tinha dores. Foi engraçado. Na quinta-feira estava tudo na mesma, os valores ainda não tinham subido, eu sentia-me bem tirando o cansaço... resumindo, estava só à espera que os valores subissem para ter alta. Nessa manhã, tive a visita da Gi! Tínhamos combinado pelo facebook no dia anterior, que me ia visitar e levava-me o cd da Lana del Rey numa pen. E assim foi... Era bom saber que a minha passagem não tinha sido em vão e que de alguma maneira se lembravam de mim! Na sexta-feira, a Alison passou por lá também para me dar um olá, mas como eu estava a dormir deixou-me um bilhete todo mimoso que eu deduzi logo que fosse dela. O ponto do cateter já quase que não me incomodava. À noite, uma auxiliar ( que eu chamo de general), a Gina, foi ver a novela comigo... Só mandava piadas, e eu não me conseguia parar de rir. Era uma comédia autêntica! Esperava ter alta na semana seguinte, mas não sabia se os valores das análises o iam permitir.

Autotransplante (...) III

Domingo, segunda e terça foram dias normais... Fazia o habitual, só o que me apareceu foi uma infecção fúngica que passava com uma pomada. Quarta era o grande dia... Acordaram-me, segui a rotina da manhã e depois disso era a hora. Era a enfermeira Lisa, que tinha voltado de férias há poucos dias, que ia

acompanhar o transplante. Era um processo muito simples... Ela vestiu uma bata, sentou-se numa cadeira ao pé da minha cama e o líquido começava a entrar pelo cateter. Era como se fosse soro, a única diferença é que eram as minhas células com um líquido conservante. Se bem me lembro, a cor era assim tipo um vermelho pálido. Ao fim de uns minutos comecei a sentir um sabor esquisito e uma comichão na garganta, mas era normal por causa do conservante. Aquele processo foi rápido, acho que levei 3 ou 4 sacos daqueles com as células e nem 1h demorou. Já estava, agora era só esperar que as células actuassem devidamente. Uma auxiliar ia supostamente entrar no meu quarto para me ver, mas assim que abriu a porta disse " Ai, cheiras tanto a transplante". Acabou por nem entrar, e eu fiquei um bocado à toa, porque a mim não me cheirava a nada. ( mas agora, depois de umas visitas ao serviço, percebo que ela tinha razão. Quando há transplante fica por lá um cheiro, que eu associo ao sabor que senti.) Na quinta comecei a ficar com mucosite por causa da quimio, já estava à espera disso porque também me tinha acontecido na primeira quimio. Colocaram-me um penso com morfina para não ter dores, mas nem um dia aguentei aquilo. Comecei a ficar com náuseas, pedi para me tirarem o penso, preferia ter dores na garganta e na língua do que ter náuseas, se nem a quimio provocou isso não ia ser um penso que me ia fazer estar desconfortável. Com o passar dos dias ia ficando cada vez mais cansada... o valor das análises continuavam a descer, todos os dias perguntava como é que estavam os valores porque só podia ter alta quando eles começassem a subir. A hemoglobina e as plaquetas estavam tão baixinhas que tive de levar sangue e plaquetas também. No dia do jogo de Portugal queria era ter companhia para ver o jogo. Os enfermeiros tentaram despachar o que tinham para fazer, e de repente o meu quarto virou uma bancada de um estádio... puxaram cadeiras e ali estávamos todos a ver o jogo. Já perto da hora da mudança de turno, o jogo já estava em penaltis, e o Pedro chegou. Vinha quase a correr, via-se na cara dele que estava em sofrimento... Ele tapava os olhos, ele pulava... Foi o momento na noite, um fartote de rir. O fim de semana passou-se normalmente, mas tive a visita da minha irmã que era a pessoa de quem tinha mais saudades. Na semana seguinte é que esperava mais umas visitas, tanto dos meus amigos, como de algumas enfermeiras.

Autotransplante (...) II

Era quarta feira e a alvorada matinal continuava... era o dia do início da quimio. A rotina era sempre a mesma todos os dias. Depois de tudo feito, com o cateter a funcionar na perfeição, era hora de fazer quimio! Só me lembro de acabar muito rápido, nem sei demorou 1h. Pensava que desta vez ia passar mal, porque a quimio era mais forte do que aquela a que eu estava habituada e já estava preparada para isso.

Passado um bocado, comecei a sentir os dedos a incharem e quando me olhei ao espelho reparei que a cara também estava a ficar. Estava a ficar desconfortável, continuava a inchar... chamei o Pedro e ele é que me disse que estava a fazer retenção de líquidos. Fora isso, estava tudo bem... parecia uma criança a olhar para o penso do cateter, parecia que tinha um brinquedo novo. O Pedro era muito brincalhão, e arrastava com ele a enfermeira Paula... conclusão, as manhãs eram sempre uma animação. As visitas eram sempre as mesmas, mãe e avó ( às vezes o pai também) e alguns amigos porque era Verão e estava tudo de férias. Depois de jantar, a enfermeira Ana Teresa foi-me levar o comprimido que eu me recusava a tomar porque no dia a seguir ficava cheia de sono, e trouxe-me também a pílula, que ia começar a tomar para não ter menstruação. À noite não aguentava mais o inchaço, chamei a Filipa e pedi que me desse alguma coisa para aquele incómodo passar. A única solução era o lasix, que fazia com que eu fosse fazer xixi de 5 em 5 minutos... como era de noite, já sabia que ia passar a noite naquilo mas não me importava, desde que melhorasse. No dia seguinte já estava um bocadinho melhor mas ainda era incomodativo. Havia mais quimio para fazer antes de almoço. A Sandra passava lá para me dar um olá quando podia, já era mais um bocadinho de companhia. Na sexta feira tive direito a mais uma dose de quimio, e para meu espanto ainda não tinha sentido nenhum efeito secundário até ao momento. Mas nessa tarde, comecei a ficar com frio, estava a ficar com febre de certeza. A Telma veio-me dar a medicação necessária para passar, mas a febre voltou depois do efeito passar. Tinha de colher sangue, do cateter e de uma outra veia, porque podia ser uma infecção derivada ao cateter ou podia ser só da quimio ( há sempre o risco de infecção no cateter, mas claro que fui informada desses riscos). Entretanto a febre passou e o resultado das análises sairam, era só da quimio. No sábado fiquei a dormir até um pouco mais tarde, não haviam médicos a correr nos corredores nem a visitarem os doentes... só não havia folga para a quimio. Comecei a aperceber-me que estava no quarto ao lado do meu, um rapaz assim novo como eu, ouvia os enfermeiros a falarem com ele e a ele próprio a reclamar de o acordarem cedo. Apesar de estar naquele serviço, mantinha sempre contacto com as pessoas da pneumologia como as do serviço ao lado. Nesse dia tive umas visitas extra, a Vivi e a Sandra Gato da pneumo foram-me visitar. Oh, é claro que tinha saudades delas... foi com elas que estabeleci o primeiro contacto nesta caminhada pelo hospital e sentia-me feliz por saber que se importavam comigo e que se lembravam de mim, tal como eu delas. O inchaço começou a passar ao longo do dia, e consegui dormir confortável, caminhando assim para o dia do transplante.

Autotransplante (...)

Ligaram-me do hospital no dia 14 de Junho. Tinha de lá estar no dia 18 por volta das 13h... e assim foi, lá ia
eu de mala feita outra vez. Quando cheguei tive de ir fazer um raio x antes de ser internada, acho que era para eles terem uma referência qualquer do antes e do depois. Fiquei à espera até as 17h para ser internada ( o que até foi bom porque deu para comer comida da boa antes), e foi aí que o enfermeiro André me veio chamar. A minha mãe entrou comigo, para conhecer os meus novos aposentos... o quarto desta vez tinha uma bicicleta daquelas de fazer exercício, confesso que achei piada. Não me iam colocar o cateter central naquele dia, só no dia seguinte ( respirei de alívio, não gostava nada daquela ideia), mas como estava internada tinha de meter um acesso na mesma. Lá veio o André procurar uma veia que não se escondesse... picou uma mas eu avisei-o logo que aquela não ia dar ( eu, a profissional de veias), mas mesmo assim ele tentou embora depois conclui-se que eu estava certa. No dia seguinte o Dr.Raul colocava-me o cateter e na quarta começava a quimio antes do transplante que seria na semana seguinte. Aquele resto de dia passou rápido, quando reparei já era terça de manhã quando me acordaram por volta das 9h (era cedíssimo para mim) para mudarem os lençóis da cama, tomar o banho à gato ( acho que já sentia falta de um chuveiro e ainda nem um dia tinha passado) e tomar o pequeno almoço. A minha sorte é que estava quase carequinha, senão era um trabalhão para lavar o cabelo sem um chuveiro. Depois de tudo feito e ainda antes de almoço, o Dr. Raul chegou com o Pedro para fazerem a maldade. Lá veio a pica da anestesia local, e depois uma pica mais forte ( que era o cateter, a ponta daquilo parecia a ponta dos pauzinhos do chinês), doeu um bocadinho mais do que esperava mas suportava-se bem. Teve de voltar a fazer o mesmo porque o primeiro não ia na direcção certa e, de repente, comecei a sentir o coração a bater mais depressa, o que significava que já tinha encontrado a veia certa e pronto... 3 pontinhos e já estava. O que me passou semanas a atormentar estava concluído, e agora já não precisavam de andar à procura das minhas veias fugitivas. Ainda tive direito a ir dar um passeio até ao piso do raio x para fazer um, para terem a certeza que o cateter estava bem colocado ( como ainda não tinha começado o tratamento não havia problema em estar em contacto com outras pessoas). E como já era costume, não conseguia comer a comida de lá, só o cheiro me enjoava. Só o que ainda conseguia comer era a canja e o pão com manteiga. Tinha muita coisa com que me entreter, tinha a televisão, o computador, o quarto só para mim... era quase como se tivesse em casa. Um dos únicos inconvenientes era quando vinham colher sangue as 6h, mesmo que não fizessem barulho ao entrar, acordava sempre quando me destapavam para ficar com o cateter de maneira a que eles pudessem fazer a recolha.